2012年8月15日 星期三

23.200個亞斯伯格症教養祕訣

布蘭達.柏依德   著
黃美娟  譯
出版者  久周出版文化事業有限公司
《推薦序--有愛就能找到無窮的祕訣》


小恆媽媽【一個亞斯伯格孩子的母親】
      有一次,順路搭友人的車回家,途中,她問起我的孩子小恆的近況。「小恆好嗎?」我說:「很好哇!愛玩愛笑愛說話,活蹦亂跳的。」語畢,我陷入沉思中。

      每當有人問起孩子的狀況,我總是很難說清楚,在簡單敘述後,心裡總還有很多想說卻不知該如何說的話,但是,這些話誰能完全理解?而言語,如何能百分百描摹我兒的狀況?朋友們看到小恆聰明健康的模樣,聽到他高分貝的聲音和滔滔不絕的話語,總是說:「不用擔心啦!他很好哇!放心啦!」也許因為我是母親;母心卻也似針插,要承載養育過程中的諸多艱難,所以,我很難「放心」。

      亞斯伯格孩子的外表與一般孩子並無二致,但在平常的外貌下,內心卻有一座隱藏的火山。他們的情緒容易激動,容易狂躁不安,容易緊張,想法極端,會胡思亂想,誇大事情的嚴重性,引發許多不必要的擔心。他們思考僵化,固執難以變通,面對未知會過度焦慮……。他們的聰明極不平均,可能某方面是天才,某方面卻像白痴;他們雖能言善道卻很難溝通;他們看似活潑好動,可是動作怪異,手腳笨拙;他們對嗜好過度沉迷,學習其他事物卻又時常分心。可是,另一方面,他們真誠無偽、正直不欺,充滿正義感……。面對世界,錈們有時如一隻刺蝟,有時卻如一朵好看而不沾染塵俗的青蓮,自顧自地盛放著。

      亞斯伯格症孩子究竟是怎樣的孩子?幾次試圖解釋,卻覺得怎麼說都說不清楚。他們身上有許多矛盾的組合,從某個角度看似完美的他們,從另一個角度看卻有許多瘡孔,這些瘡孔盛裝他們的獨特性,卻也正是和這世界格格不入之處。

      這幾年,欣見幾本專門介紹「亞斯伯格症」的書籍,這些書彷彿溫暖的陽光,把佈滿濃雲的天空給照亮了。在我費盡心思欲使人了解孩子的狀況,卻怎麼也說不清楚時,我可以請他們閱讀書籍來認識亞斯伯格症。

      我有一個朋友,她老是覺得自己的孩子「怪怪的」,閒聊中,我推薦她看《亞斯伯格症》(久周出版)一書,之後,她才發現孩子原來是亞斯伯格症,孩子的怪異行為因此有了答案,大大減緩了親子之間的緊張關係。

      同事的哥哥有一個亞斯伯格孩子,因固執難以溝通,情緒不穩定,又屢講不聽,媽媽不勝其煩,變得暴躁易怒,動輒大聲斥責、打罵孩子,最近被控家暴,孩子經社會局安置他處。

      如果,這位媽媽願意靜下心來閱讀相關書籍,多了解孩子,多善待自己,並找到方法,擔子會輕省許多,對孩子的問題也會因解而多一點包容。誠如本書作者布蘭達所言:「正面回應亞斯伯格的挑戰,找出孩子存在方式的『可貴』,……想像他的困難和受苦------一天到晚過著被人誤解和為世界所困惑的生活,一定會非常令人沮喪。……孩子的粗魯行徑其實只是誠實的行為。」

      因為「心靈盲點」(見第二章)的問題,亞斯伯格孩子像是帶著密碼的族類,他們被困在這密碼中,無法向世界解釋自己。而此書帶領我們慢鯬解開孩子的心靈密碼,讓這些孩子可以被這世界懂得,行為可以被理解。張愛玲說得好:「因為懂得,所以慈悲。」在千萬人中,只要有人懂得亞斯伯格孩子,並釋放善意,表示同理,這樣的「懂」,會成為他們生命中最珍貴的禮物;這樣的「懂」,能消除他們的焦慮和緊張,為他們的焦慮和緊張,為他們注入無限的能量。

      一拿到這本書,光是書名《200個亞斯伯格症教養祕訣》,就令我暗暗佩服,心想:「200個祕訣哪!這應該是多人合力完成的大作吧!」開始閱讀後,方知此書作者是一儃母親。繼續讀下去,我的心情從佩服漸至感動,200個祕訣的誕生,需要地久天長的陪伴與無止盡的思索,我終於知道,這200個祕訣的源頭不過就是一個字------「愛」,愛能發無限的想像力,有愛就能找到無窮無盡的方法。因此,經布蘭達女士的啟發,也許我也能找到教養小恆的200個祕訣呢!

      書中呈現的問題面面俱到,談孩子的情緒、語言、社交、作息、感覺、飲食……,用說的,用做的,用玩的,用各種方式來教孩子。不好玩的事情,就讓它變成好玩的遊戲吧!你聽過「男孩三明治」、「一毛錢座位」嗎?這些遊戲不僅增加親子互動,更讓孩子快樂地經驗觸壓的感覺。最令我振奮的是,書中不管談什麼,都指向「希望」,誠如作者所言:「擁有照顧特殊兒童的機會,是一份同樣美好的禮物和特權。」「在你自己小孩的這件事情上,你是專家,因為在某種程度上你了解他,而且無人能及。」這位有智慧的媽媽布蘭達帶著我們往對的方向走,讓我們從她的經驗看到:這樣走下去,就有希望!
      書末還附有「祕訣清單」,條例呈現處理問題的方法,清楚而明確,似乎在告訴我們:「看!教導亞斯伯格孩子就是要這樣清楚明白。」

      作者在最後模擬亞斯伯格星球的生活,最令我印象深刻------「星球上的所有住民長大成人之後,並沒有失去一些童年最美好的特質------驚奇的感覺、不受約束的誠實,以及用一種不妥協的清明來看待道德議題的能力。」那是人類的桃花源吧!試想:一個沒有戰爭,沒有隱瞞,沒有假裝,完全真誠開放的世界,那不是陶淵明筆下的桃花源、柏拉圖思想中的烏托邦嗎?也許,亞斯伯格孩子是從桃花源來的,為了提醒我們這些自以為正常的人思考生命中一些重要的事吧!諸如人類該有的一些美好的,卻失落了的特質。

      很喜歡女詩人席慕容《雕刀》一詩:「反復與堅持之後,柔水終成雕刀。」這是本用滿溢的母愛寫成的書,布蘭達女士用千百次溫柔的堅持與智慧的教導,雕鑿出一個美好的孩子。然而,如此的雕鑿並非造出一個新的孩子,而是如同米開朗基羅雕刻大衛像般------「大衛本來就在裡面,我只是把他叫出來而已。」亞斯伯格孩子身上有諸多美好特質,也擁有他們獨特的優勢,如果,我們能懂得他們,能找到方法教導他們,讓他們展現優勢的一面,也許,有朝一日,他們的價值更勝於舉世聞名的大衛像!

《導言》

      為人父母是世界上最重要的工作之一,然而我們是怎樣學會這件事的呢?以其他重要的工作來說,我們需要正式的訓練和資格;但一般來說,我們就只是被期待知道如何當個好父母。我們所學到的,大部份常是從觀察其他人而來的------特別是我們的義是如何扶養我們的。通常這樣的結果還不錯,不過如果你有一個亞斯伯格小孩的話,偶爾會發生不知何去何從的情況。典型的亞斯伯格小孩,會帶給我們所有常見的教養挑戰------外加非常多其他不包括在內的挑戰。亞斯伯格症的父母很容易相互了牽,因為他們的經驗常常是非常相似的,不過,要真正理解別人是不可能的,所以這就意味著,最後你會覺得自己非常孤單。

      我有兩個小孩,一個女兒和一個兒子。我女兒現在是個大人了,而且謝天謝地,她已長成為一個可愛而又各方面均衡發展的人,同時也是我的好朋友。在她還小的時候,她脾氣随和、聽話,所以我覺得她很容易帶。不過我兒子肯尼斯從一開始的情況就很不一樣。

      肯尼斯小的時候,對他我好像沒有別的,就只有問題和心,而且好多年都沒有人了解為什麼。在某種程度上,這些問題並不是那麼不常見,有時候我會不斷告訴自己,許多其他小孩也有一樣的問題。但是在我心中,我知道有些事情不一樣。肯尼斯的問題是更加極端的;而且,他似乎並沒有因為長大而拋開這些問題。從別人的眼光來看,他只是個看起來被寵壞、行為不好又不快樂的孩子,而我討厭這樣。有時候我會怪目己,有時候我會怪他。在他八歲的時候,他終於被診斷出有亞斯伯格症(或者也被稱為「高功能自閉症」),我的心情相當複雜。部分的我很悲傷,對未來感到焦慮;另一方面,我覺得鬆了口氣,因為我們現在找到了原因。整體來說,我發現這個診斷有很大的幫助。不過我還是感到非常的孤單,而且被眼前的艱鉅工作給嚇住了。我認識的人裡面似乎沒有人可以理解。而且,更糟的是,似乎沒有人可以給我迫切需要的教養建議。

      對為人義的人來說,「診斷」經常標示出一段艱難而困惑旅程的結束。當我們開始對亞斯伯格症有所了解,很多情況就可以得到解釋。不過,當然,診斷並無法解決問題。我們還是有相當吃力的工作要做,而且甚至連很好的「一般」教養策略,都不是時時能派上用場。有時候,好像即使你綜合了聖人的耐心和所羅門王的智慧,可能都還不夠!

      處理亞斯伯格孩子的需求和挑戰,是相當大的責任和非常艱難的工作。沒有神奇的解答會改變這件事。這本書是想要作為一種教養點子的工具箱,而不是要提供特效藥。希望你能夠翻翻這本書,並在需要的時候,找到有助於你滿足需要和處理特殊行為問題的點子。我希望你能發現至少有一些建議,可以用來協助你和你的家人生活得更輕鬆一點。

《本書架構》

      在本書的內文中,從頭到尾都有教養的點子、祕訣和策略,每一個出現都依序編號。它們都會出現在「祕訣錦囊」單元中,所以很容易找到。本書的編排如下:

第一章  奠定基礎

      本章對幫助患有亞斯伯格孩子感到被愛、受到接納的方式提出了建議,同時探討為什麼很難到的一些原因。同時也涵蓋了解、建立自尊和降低焦慮等議題。

    照顧你自己
    接納與了解
    建立自尊
    降低焦慮

第二章  讓孩子表現出最佳狀況

      本章探討的是處理亞斯伯格孩子的最佳方法,並建議一些幫助他學習社交和情緒技巧的方式。本章也包括了跌進服從和動機的方法,以及處理困難時刻的點子。

    填補社交和情緒缺口
    最佳方法
    促進順從和動機
    處理困難的時刻

第三章  常見問題

      這章的重點,放在逐一地討論亞斯伯格症的一些常見問題,探討它們的細節,並提供處理方式的建議。

    生氣和攻擊行為
    注意力問題
    就寢時間和睡眠
    沮喪
    飲食問題
    寫字
    督促寫功課
    動作技巧和協調
    完美主義
    思考缺乏彈性
    在學校的問題
    感覺問題
    特殊事件、社交場合和外出
    說話和對話

第四章  我的教養心得

      在這裡,我提出了自己養育亞斯伯格孩子經驗的一些想法。包括了我所學到的,以及「來自亞斯伯格星球的報告」。

    一份禮物
    我學到的事情
    亞斯伯格星球
    來自亞斯伯格星球的報告

祕訣清單

      這是整本書中所有點子、祕訣和策略的快速清單。它全都有編號,也就是說,只要你在祕訣清單中找到所要尋找的祕訣,就可以很容易地在書中正文找出它的位置。

關於兄弟姊妹的一點說明

      對於家中的其他孩子來說,當他們有一個需要很多時間和注意的亞斯伯格兄弟或是姊妹時,他們很容易感到自己被忽視。結果他們會感到憤恨不平,而且對他們來說,他們好像是因為行為表現得比較好和比較不會要求而受到懲罰。讓家裡所有孩子都盡可能地納入你對亞斯伯格孩子採用的教養方法中,是有意義的。他們對任何一個孩子來說,都可能會是有吸引力和有用的,而且其中有一些非常有趣!

寫給父母以外的照顧者

      父母通常是主要負責照顧孩子的人,不過,其他人也扮演了很重要的角色,例如:祖父母、阿姨姑媽、伯父叔叔或舅舅、親戚、老師、保母和朋友。這些人在幫忙愛護和照顧孩子上,經常都了很大的貢獻。因此,即使他們不是真正的父母,這本書也是要寫給他們的。

關於性別的說明

      不知道為什麼,有更多的男性比女性被診斷出有亞斯伯格症。這也是我在整本書中用「他」來指稱孩子的因之一。另一個原因是這樣比較簡單些。不過,當然,這本書提到的每一樣事情,也都適用於亞斯伯格女孩,就跟適用於男孩一樣。

我如何指稱孩子

      在本書中,我經常用「亞斯伯格孩子 / 兒童」,而不是「罹患亞斯伯格症的孩子 / 兒童」,來指稱孩子。這樣做的原因是,我兒子比較喜歡這個說法,不過,不管怎樣,希望這樣不會引起任何不快。

      本書作者以其教養亞斯伯格症孩子的經驗分享出書,搜羅了林林總總共二百種的教養祕訣,而雖然此書是名為亞斯伯格症的教養祕訣,但其中的許多方法也適合一般的孩童遇到相同問題時可以使用,其中特別推薦幾個章節給家長們。

      本書中最重要的一章首先推薦第一章的「照顧你自己」,很多家長平時在照顧孩童時往往不知不覺中漸漸累積了大量的壓力,而後則漸漸對孩子失去耐心、愛心,所以在這一章中就是教導家長們如何讓自己隨時充滿能量可以好好照顧孩子。

      再來,書中第三章的部份許多的常見問題,如注意力、寫字及功課、動作協調、社交等部分都適合對一般孩童來使用。而在閱讀本書的時候,除了第一章是非讀不可之外,建議長們可以翻到P.213有祕訣清單可以方便家長來尋找合適的祕訣使用。

      願閱讀此書的家長們能夠從中獲益,在照顧孩子的同時找到愛的真正價值。共勉之。
石牌實和聯合診所  職能治療師  丁瑞泰  2009.2.16