2012年8月15日 星期三

上帝的寶石--天才自閉兒

宋芳綺、謝璦竹  著
出版者  天下遠見出版股份有限公司
《序--給自閉症孩子一個發展的空間》
賴其萬 
(本文作者為和信治癌中心醫院醫學教育講座教授、慈濟大學醫學院兼任教授)
     


 《上帝的寶石--天才自閉兒》是作者宋芳綺女士介紹自閉症的一本好書。

自閉症每一萬人口據估計有二至五人,不算是罕見的精神疾病,以此估計,台灣目前大約有一萬多名自閉症者,但由於社會普遍缺乏對此病的了解,使得這種病人仍未能及早發現而接受早期治療。其實自閉症患者不乏有出類拔萃的特殊才能,但有些人卻總是把自閉症和智障畫上等號。宋女士全書先以第一與第二部來介紹一共十六個自閉症病人的真實病例,描述家長、老師、病人如何努力克服困難的故事,以這些感人肺腑的真人真事,來幫忙讀者了解自閉症,而得到「感性」的共鳴。然後再以第三部「自閉症者的夢土」,藉自閉症專家的採訪來對自閉症者的家庭教育、感情世界、求學過程、就業管道以及家庭生活做一非常客觀的報導,使讀者得到「理性」方面的認知。全書看完,令人心中有種說不出的充實感,宋女士可說是成功地先「動之以情」,再「訴之以理」,而達到了她所說的「這本書的背後,涵納了我心中無盡的感動與感恩,願將『感動之情』與讀者分享,『感恩之心』永銘於心田。」

      在第一部「星星的故鄉」與第二部「天才自閉兒」,每個個案都有非常細膩的描述,父母發現自兒女患有自閉症時,由不能接受,而化為不只坦然接受,又能發揮「幼吾幼以及人之幼,愛吾愛以及人之愛」的精神,來幫忙自閉症者的社團,各個病案都是非常感人的故事。自閉症者不只是有人際關係的障礙,語言發展的障礙,但更特殊的是他們有固持的行為,而因為這種特性,一旦父母覺察到小孩的特別天份(如「每聽到音樂響時手指就會動」),而刻意栽培,小孩日後竟能成為音樂藝術的奇葩。這種由「智障」變為「天才」的奇蹟,最主要的是他們找到了識馬的「伯樂」,找到了有心的老師,肯為自閉兒付出時間與耐心,而使自閉症者有機會發揮出鮮為人知的能力。作者刻意地報導這些看起來像是低能兒,但在兒些特殊領域裡,譬如心算、電腦、音樂、藝術、游泳等等需要高度集中精神的領域,竟然可以是出類拔萃的奇才。根據書中引述的統計資料,十位自閉症者當中就有一位「天才」。而作者就以這些孩子像一座豐富的礦脈,在看似平凡的表層底下蘊藏著無盡的寶礦來形容這「上帝的另一顆寶石」。

      在作者報導了這十六個非凡的自閉症者以後,再帶領我們回到殘酷的現實面,藉著專家們的經驗與分析,讓讀者再次領會到自閉症者家屬的無票。正如一位母親說,小孩子總是困惑的問她,「為什麼有我在的地方就會很冷?」來描述自閉症者感到的孤獨。透過這本書,我們才更能真正領略到自閉症者的需要,我們聽到一位母親說出她的願望:「自閉兒像是一群來自外太空的外星人,他們要學習人類的語言、人際關係、行為規範才有辦法在地球上生存,但我們應該給他們時間學習,給他們空間適應,接納他們、幫忙他們,他們才能漸漸像正常人一樣,自由自在的生活。」而一位照顧有天分的自閉症者老師也很感概的說出老師的心聲,「希望給自閉症孩子一個發展的空間,家長需要努力,更需要社會提供機會,讓他們在自己的專長領域中盡情揮灑。」

      作者最後很感概的說,「一本書並不能左右政府的政策,不能改變當前的制度,不能解決迫切的難題,一本書的力量如此薄弱。但是,這些孩子的父母總鼓勵著我,藉著一個個真實故事的呈現,可以讓更多的社會大眾認識自閉症,因認識而願意接納他們,給予自閉症者更高的發展空間。」這幾句話所流露出的真情,不得不讓人激賞宋女士悲天憫人的胸懷。

      最後,我個人所學並非兒童精神科,自閉症更非所長,但為什麼在工作百忙之餘還要為這本書寫序呢?事實上,書中多次提及的自閉症權威------台大兒童精神科宋維村教授是我多年老友,我在建中高三那年就認識了那時高一的維村,而後維村也慢我兩年進入台大醫科,而後又一起在台大神經精神科共事一段時間。幾年前我回到國內,在慈濟大學開了一堂「疾病、誤解與社會偏見」的課程,選了八種在台灣社會飽受歧視的慢性病與大一新生共同檢討社會大眾對這種病人的態度。當時維村兄就自告奮勇拔刀相助,來幫我主講自閉症。第一年他上這堂課時,剛好我有事未能聆聽他講課,而在期末考時,我就試著回答他寄來的考題,很慚愧地發覺自己竟然答對了不到一半,這才意識到我對自閉症所知甚淺。這次很感謝宋女士寫了這本深入淺出的好書,使我對自閉症增加許多瞭解,信下次再考宋教授的考題時,應該可以及格了。

      當然,在百忙中接受委託寫序,主要也是因為天下文化主編鄭惟如小姐過去與我合作關係良好,所以不好意思拒絕,但沒想到一開始閱讀這本書就愛不忍釋,一氣呵成。我打從心裡謝鄭主編,讓我有機會捷足先登讀到這本好書,同時我也以「吃好逗相報」的心來向讀者們鄭重推薦這本能夠幫忙我們拓寬視野的好書。

《緣起--展開雙臂接納他們》

謝璦竹
      忘不了第一次與自閉症學童張敦捷面對面的場景。在這之前,我對「自閉症」三個字只有刻板印象,直到看到張敦捷的那一刻,才知道原來自閉症患者彼此之間的差異性還這麼大。

      那是在四年多前的一個午后,敦捷與父母一同到中視新聞部地下室的餐廳。當我們在找座位時,只見他自顧自地穿梭在各個餐桌間,完全不顧大人講他些什麼,仔細一瞧才發現他忙著搜括所有餐桌上的牙籤。這一場景突然讓我想到電影「雨人」當中,達斯汀霍夫飾演的自閉症者,看到掉落一地的牙籤,一眼就瞧出所有牙籤數目的那一幕。

      當時張敦捷看到牙籤也是十分瘋狂,眼睛專注地盯,並堅持要數完所有的牙籤後,才甘心聽媽媽的苦勸,把所有的牙籤罐放回原桌。我也發現他和「雨人」同樣厲害的是,可以在很短的時間內,以心算算出我隨意給的開根號題目,並精準到連小數點四位以下的數字都對,真是令我瞠目結舌。更令人不解的是,這樣一個對數字有奇異能力的孩子,卻無法把才能落實在生活裡,譬如媽媽給他十塊錢要他去買五塊錢的東西,該找回多少錢,他毫無概念。「怎麼會有這樣的小孩?他們腦中的世界到底是什麼樣的?」我內心充滿了疑問,「這樣的小孩將來怎麼過日子?我們的教育體制容得下他們嗎?」

      在當時我的工作單位------中視新聞部------直屬主管王育誠先生的鼓勵及協助下,我開始有尋找答案的想法,並著手進行專題企畫。我遍尋自閉症的相關協會,尋找有著令人訝異表現的自閉症學童,發現幾乎所有有自閉症孩子的家庭都會有相同的痛苦經驗------外人無法接納、求學不遂,甚至被拒絕入學。一旦家中的成員抱持這是「業障」的想法,那麼再有才華的自閉症學童也會封閉在自己的世界裡,一步都踏不出去。

      為了將自閉症患者在生活層面及求學層面遭遇到的困難報導出來,我費盡心思地與許多家長在電話中溝通,不過大部分的家長對於電視的拍攝採訪總是推拒,因為他們深怕在媒體曝光之後,會被貼上標籤,引來更多異樣的眼光。或許是因緣吧,好不容易找到第二位願意將自己故事說出來的劉庭嘉。

      庭嘉是英文及電腦、音樂的小奇童,除了喜歡一些很冷門的音樂之外,從兩歲開始就只聽ICRT,並且也特別喜歡廣播的世界,上了國中的劉庭嘉可以瘋狂地call in,用英文與DJ天南地北的聊,但離開話筒之後,卻找不到可以談話的友人。喜歡阿扁總統的他,小小年紀就給自己一個外號「Taiwanese Good」,並用這個外號與網友談音樂,談時事,但是只要相約見面,結果是庭嘉沮喪地跟媽媽說:「又是見光死」。

      但劉媽媽從不放棄這個孩子。為了讓庭嘉能參予團體活動,交朋友並建立自信,劉媽媽極力爭取任何機會,譬如說電台的播班、譬如向校方爭取赴歐洲交流的名額,甚至是報名參加鋼琴比賽或是電腦比賽。劉庭嘉也因為才藝出眾,領了無數的獎。看似光榮驕傲的背後,其實包含了多少眼淚。特別是在國小的某一段時期,他處處惹人厭,老師不疼,同學更會捉弄他,導致庭嘉產生許多自虐的行為。劉媽媽敘述這段心痛的往事,雖然時隔多年,眼角仍泛著淚光。

      知道越多自閉症家庭的故事,心中也就更無力。因為這樣的家庭必須去面對社會上許多的不公平,而一則專題報導,說實在也撼動不了僵化的體制、偏狹的人心。我心中一直有個願望,只要時機成熟,我還想繼續作報導,讓更多個案能夠有發聲的管。一直到八十九年我轉換新聞頻道,到民視工作。幸而有製作人高人傑先生的支持,我再度報導了對太空梭發展有濃厚興趣的莊天岳,他在音樂的表現上,也相當令人激,像今年全國身心障礙者音樂大賽,他就奪下了社青組冠軍,捧著冠軍獎座的他,高興地從台上術到台下與人一一握手,不管認不認識,但這個獎座卻不能保證他可以找到繼續深造的大學音樂系。

      另外一位從小對礦物和植物著迷的馬曉光,憑著大量閱讀與實地研究,累積的知識連專業老師都自嘆弗如,同樣地,高中畢業之後,他也無處可升學。拓展人際關係、升學、就業,對自閉症患者來說,似乎是遙不可及的夢想。

      採訪一個又一個自閉症家庭的故事,心中曾想,若能藉著文字媒體,讓社會大眾能因為瞭解而接納自閉症患者,甚至為卜們爭得了公平的受教權,就再好也不過了。因為電視畫面稍縱即逝,這樣的題材受限於收視率掛帥的政策,不見得常常有機會出現。很幸運的是,在節目播出後,接到天下文化出版公司鄭惟如和主編的邀約,顯見出版社同樣有心,願意幫助他們。

      歷經近兩年的溝通和深入各個自閉症家庭,這本書終於得以出版,過程挑戰不斷,但只要有一些讀者看完本書後,對於自閉症患者與他們的家長所經歷的一切能感岣身受,並且展開雙臂接納他們、鼓勵他們;教育當局因而願意正視並協助他們解決問題,那麼,一切的辛苦也都值得了。

《本書架構》

第一部    星星的故鄉

    導言
    第一章  墜落凡間的天使
    第二章  被禁錮的靈魂
    第三章  全職書僮
    第四章  蝸牛帶我散步

第二部    天才自閉兒

    導言
    第五章  無限開根號
    第六章  翱翔于藝術的天空
    第七章  迷戀倫敦的小畫家
    第八章  「植物實在可愛極了」
    第九章  原生藝術家
    第十章  博學多聞的語言天才
    第十一章  英語、電腦一級棒
    第十二章  「我第一名!」
    第十三章  音樂奇才
    第十四章  他的眼睛在心裡
    第十五章  舞台上閃輝的明星
    第十六章  水中的精靈
   
第三部    自閉症者的夢土

    導言
    第十七章  自閉症者的醫療資源
    第十八章  家庭教育的重要
    第十九章  迷惘的感情世界
    第二十章  艱章的求學路
    第二十一章  狹益的就業通道
    第二十二章  理想的終身家園

《採訪後記  每一個故事背後》  宋芳綺

      「妳說說看,妳認為自閉症者應該是怎樣的一個人呢?」
      這是我最初採訪時,一位家長提出的問題。

      我愣了一下,然後紅著臉,勉強拼湊出:閉塞、瑟縮、孤僻、冷漠等字眼。
      很慚愧,在那之前,我確實對「自閉症」一無所知,只知道這個名詞常被用來形容自我封閉的人。

      採訪過幾個個案之後,對「自閉症」有了粗淺的印象:嬰幼兒時期不看人、不理人、沒有語言、對某些事物有固定的偏好、疏離的人際關係、……。

      待整本書完稿後,我對自閉症者有了一個較為完整的認識,除了上述的一些特殊行為之外,他們是一群思想純爭、心地善良、真誠無偽的「外星人」。

      「外星人」這個名詞不是我創設的,而是這些天真無邪的孩子的父母,用來解釋他們不理解「地球人」的思考模式;不清楚「地球人」的行為規範;不明白「地球人」的世故人情。他們彷彿來自外太空的另一個星球,必須透過不斷的探觸、學習,才能解開地球的密碼,走進人類的社會。

      每一個自閉兒都是一個奇特的生命體,從出生那一刻起,便注定要他們的父母共同承一輩子的生命課題。這些孩子的父母要經歷多少的挫敗、失意、磨難才能學會積極、勇敢、樂觀;而他們本身要承受多少的誤解、嘲弄、傷害,才能漸漸被認識、接納、包容。

      走訪了許多個案家庭,每一個故事背後都是一段不為人知的辛酸、苦楚,父親的汗水、母親的淚水,灌注著這一株奇特的幼苗。當苗木逐漸茁壯,父母的淚與汗化為一抹欣慰的歡顏。令人感動的是,這些了不起的家長們,當他們走出怨天尤人的情境時,他們無私無我地積極奔走,為自閉兒爭取應有的權益與福利,並毫無保留地提供經驗與資源,幫助那些正在受苦、掙扎的另一群自閉症家長。

      在當前的體制下,自閉症者仍是弱勢的一群,先天上無法克服的障礙造成了他們的升學困擾,就業困頓,安置困難,也使得自閉症者的父母,一顆懸念的心永無輕鬆之日。每次訪談到最後,我都不禁陪著這些「心苦」的父母們,一聲又一聲,無地嘆息。

      有幾次,深夜書寫,望著桌上堆疊如山的訪談錄音帶,每一卷帶子是一個感人的故事,那裡面有太多慈父慈器的淚水、辛酸與憂心,他們毫不猶豫地配合採訪,提供資料,無非是希望藉由書籍的出版,發出他們微弱、無助的心聲。我感到心緒沉重,思索著,寫這樣一本書,究竟能給予自閉症者什麼實質的幫助?

      一本書並不能左右政府的政策,不能改變當前的制度,不能解決迫切的難題。一本書的力量如此微薄。但是,這些孩子的父母總鼓勵著我,藉由一個個真實故事的呈現,可以讓更多的社會大眾認識自閉症,因認識而願意接納,給予自閉症者更大的發展空間。

      在多次的南北奔波下,這本書終於完成,這是匯集眾善因緣的一本書,我因它而結識人間更多美好的善意真情。我衷心地感謝熱心的家長們提供動人的生命素材;感謝醫界學界的專家學者提供專業的自閉症知識;感謝自閉症協進會的大力幫忙;更要感謝林美淑女士、蕭義雄先生和謝璦竹小姐,熱心無私,鼎力相助。

      書完成了,但自閉症者的故事卻是一部連續劇,劇情仍延續著,他們所面臨的難題仍未完結。每一個故事背後,都是一段血淚交織的心路歷程。這本書的背後,涵納了我心中無盡的感動與感恩,願將「感動之情」與讀者分享,「感恩之心」永銘於心田。

      自閉症兒童因為社交溝通能力的欠缺,語言能力不足,往往會因此而無法很好地跟外界溝通、表達自己的意思及了解他人的話語,這時候就直接、間接地造成了情緒上、行為上種種問題的產生,在這本書中,這些問題一樣會在這些案例上發生,不過令人感動的是,那些父母親們了解並接納了孩子的特殊性且無怨無悔的付出,使得孩子都能夠在愛與包容的環境下成長。

      閱讀這本書,不用去羨慕那些有著特別天賦的孩子,努力學習如何與孩子相處及引導孩子才是當下最重要的事,也許您也能夠在孩子身上發現與眾不同的特長。共勉之。
石牌實和聯合診所    職能治療師    丁瑞泰    2008.12.26