家有氣喘兒,對整個家庭的生活會有很大的影響。孩子的氣喘可能會耗盡家中的財務資源,並且佔用父母大部份的時間,某些活動和旅遊也經常會因此而受到限制。
假如孩子必須送急診或住院,就會對家中的財務造成極大的衝擊。治療的藥品可能非常昂貴,而且得持續服用很長的時間。但是,千萬不要讓孩子覺得有罪惡感,或是指責他的氣喘病就是家中財務吃緊的罪魁禍首。
醫師和父母可以共同找出,讓氣喘兒和其他家中成員維持正常生活的方式;因為家中有人氣喘發作時,其他的家人可能會非常恐慌。嘗試讓未患病的家人瞭解這種疾病,是家人和平共處的最重要步驟之一。
氣喘兒也可能成為家人過度保護的受害者之一。有時候,父母不僅會限制氣喘兒的活動,也會限制其他兄弟姐妹的活動。氣喘兒並不是無用的廢人,而且也不應該讓他們產生這樣的感覺。另一方面,假如其他健康的兄弟姐妹的活動因此受到了限制,他們就可能會嫌惡患有氣喘的手足。
氣喘的嚴重性經常被忽略,特別是氣喘已經是家人都習以為常的遺傳疾病時。當家中有氣喘症狀較為嚴重的孩子時,通常病情輕微的氣喘兒就可能會被忽略;實際上,如果沒有適當的治療,溫和的氣喘也可能會越來越惡化。
治療氣喘的目標在於儘量少限制氣喘兒。渡假和其他的活動最好不要縮減,其實只要多加留意,氣喘兒就能參加大多數或是所有的家庭活動。
倘若孩子罹患嚴重的氣喘,在為他額外費心或計劃時,也不可以責怪他。千萬不能把氣喘兒當作家庭問題或家庭功能失常的代罪羔羊。
重要的是,不要將額外的關注直接加諸在氣喘兒身上,這會造成其他家庭成員行為乖張,甚至出現想要引起注意的「症狀」。父母應該平等地對待氣喘兒和其他孩子,不要讓他覺得自己與眾不同或異常。
氣喘兒也可以參與許多不同的運動,特別是游泳,但是絕對不要強迫他。許多健康且未罹患氣喘的兒童,也不喜歡踼足球或跑步,所以不妨像對待其他的孩子一樣,讓氣喘兒選擇自己想要的運動。
情緒不穩會引發氣喘症狀,所以千萬要讓氣喘兒在穩定的環境中成長。當家中發生搬家、離婚、生病或死亡等重大事件時,就應該向醫師求教相關的處理措施。情緒不穩應該視同為另一種引發氣喘的誘因,應該平靜視之,必要時要使用藥品加以治療。
氣喘兒家庭也能從支持性團體獲得許多協助,瞭解氣喘的相關問題,並學習如何與氣喘和平相處。此外,一個關注個人、向心力強的家庭,能夠使氣喘兒的生活品質更為提高。當氣喘兒發生問題時,家人的支持對他而言絕對是非常重要的。
取材自New父母學院-氣喘兒爸媽鬆口氣 http://www.tmac.com.tw/parents/parents_detail.asp?parentskindid=3&parentsPage=1